Neue Enzymersatz-Therapie bei Morbus Fabry

Am 29.09 wurde in Hamburg ein neues Medikament, welches zur Behandlung von
Fabry Patienten dient, vorgestellt
Es folgte ein großer Expertenaustausch unter den führenden Fachärzten aus
Deutschland.
Dabei wurden auch Vertreter der Selbsthifegruppe Morbus Fabry aus
Deutschland Natascha Sippel und Österreich Willy Koglbauer und Ursula
Löttner eingeladen.
Bei einem binationalen Workshop konnten wir unsere Bedürfnisse und Ansichten
einbringen um dadurch gemeinsame neue Wege zu gestalten.
Es wird zukunftsweisend sein auch die Patienten mit einzubinden um bessere
Ergebnisse zu erzielen.