Selbsthilfegruppe2018-06-06T08:07:43+00:00

DIE SELBSTHILFEGRUPPE

Zusammenschluss betroffener Morbus-Fabry-Patienten.

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Leben mit Morbus Fabry

Liebe Patientinnen und Patienten, Familienangehörige und Interessierte,

unsere Selbsthilfegruppe wurde im Dezember 2016 ins Leben gerufen. Der Verein wurde gegründet durch Betroffene, in deren Familie die Krankheit selbst aufgetreten ist und die dadurch nachvollziehen können, wie lange und mühsam ein Leidensweg sein kann.

Betroffene und deren Familienangehörige sollen sich untereinander austauschen können, Interessierte informiert und aufgeklärt werden, die Krankheit soll bekannt gemacht werden um die Chance einer schnellen Diagnose zu erhöhen.

Wir planen regelmäßige Treffen. Bertroffenen, Angehörigen, Fachärzten, Institutionen und Unternehmen, die sich mit der Erforschung der Krankheit befassen, soll eine Plattform für den Erfahrungsaustausch geschaffen werden. Es ist uns ein Anliegen, allen, die selbst oder mittelbar von der Krankheit betroffen sind, eine Hilfestellung zu geben, Anlaufstellen und Fachärzte zu vermitteln, um so Leidenswege zu verkürzen und zu erleichtern.

Wir möchten alle unsere Möglichkeiten nutzen, um unsere Krankheit bekannt zu machen. Nur so besteht die Chance auf eine möglichst kurzfristige Entdeckung der Krankheit und damit den raschen Zugang zu der richtigen Behandlung.

Wenn sie Mitglied werden bzw. mehr über die Erkrankung oder unsere Tätigkeit wissen möchten, freuen wir uns über Ihre Nachricht.

info@morbus-fabry.eu

+43 664 1536251

Spendenkonto:

Morbus Fabry Selbsthilfeverein Österreich
IBAN: AT79 2050 6077 0130 4201
BIC: SPKUAT22XXX

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