Rückblick: Fabry Expert Meeting 2025 in Lissabon

Vom 20. bis 22. September 2025 fand in Lissabon das Fabry International Network (FIN) Expert Meeting statt – heuer bereits zum 20-jährigen Jubiläum der Organisation.
Unsere Gruppe wurde dabei von Ursula und Ylvie Löttner vertreten. Insgesamt nahmen 64 Fachleute und Vertreter:innen aus 26 Ländern teil – mit einem gemeinsamen Ziel: den internationalen Austausch, die Forschung und die Zusammenarbeit innerhalb der Fabry-Community weiter zu stärken.

Schwerpunkte des Morbus Fabry Expertenmeeting

Im Mittelpunkt standen Themen wie:

  • Empowerment von Patientenorganisationen

  • Nachhaltige Finanzierung & Digitalisierung

  • Neue wissenschaftliche Erkenntnisse zu Morbus Fabry

  • Psychosoziale Aspekte & Kommunikation

  • Internationale Vernetzung & Kooperation

Tag 1 – Patientenorganisationen im Fokus

Der erste Konferenztag widmete sich der digitalen Sichtbarkeit und Vernetzung.
In spannenden Keynotes von André Correia und Vanessa Ferreira ging es um die Bedeutung sozialer Medien, professionelle Öffentlichkeitsarbeit sowie um neue Wege der Finanzierung durch EU-Programme, Stiftungen oder Crowdfunding.
Ein wichtiges Motto war: „Leidenschaft startet – Professionalität trägt.“

Tag 2 – Wissenschaftliche Highlights

Am zweiten Tag standen aktuelle medizinische Erkenntnisse im Zentrum.

  • Dr. Ashwin Roy präsentierte neue Daten zur Herzbeteiligung bei Morbus Fabry, insbesondere zu frühen elektrischen Veränderungen und erhöhtem Schlaganfallrisiko.

  • Prof. Germain, Prof. Hughes und Dr. Aguiar beleuchteten das Thema Altern mit Fabry – mit Fokus auf Komorbiditäten und der Notwendigkeit einer multidisziplinären Versorgung.

  • Dr. Dawn Laney (USA) sprach über die psychosozialen Aspekte der Erkrankung und leitete Workshops zu Kommunikation, Lebensqualität und Geschlechterunterschieden.

Ein besonderer Schwerpunkt galt dem Thema „Fabry & Frauen“, insbesondere den Auswirkungen der Menopause, hormoneller Veränderungen und der oft verzögerten Diagnose bei heterozygoten Verläufen.

Vernetzung & Ausblick

Zum Abschluss wurde deutlich: Gemeinsam sind wir stärker.
Das FIN-Netzwerk dient weltweit als Brücke zwischen Patient:innen, Forschung und Politik.
Besonders positiv hervorgehoben wurde das „Young Adults“-Programm, das jungen Fabry-Betroffenen internationale Vernetzung und Austausch ermöglicht.

Fazit

Das Treffen in Lissabon bot wertvolle Einblicke, neue Impulse und bestärkte die Bedeutung einer starken, gut vernetzten Fabry-Community.
Ein herzliches Dankeschön an Ursula und Ylvie Löttner, die die Gruppe so engagiert vertreten und uns mit ihren Eindrücken und Informationen bereichert haben!

Hier geht es zum Download der Expertenmeeting Unterlagen (PDF).