Bericht zum FIN Fabry Expert Meeting 2025
in Lissabon

Am 25. und 26. April 2025 fand das jährliche Fabry Expert Meeting des Fabry International Network (FIN) in Lissabon statt. Dieses bedeutende Treffen vereinte 64 Teilnehmer aus 26 Ländern und markierte gleichzeitig das 20-jährige Bestehen von FIN – ein beeindruckender Meilenstein für die globale Fabry-Community.

Gemeinschaft und Empowerment der Patientenorganisationen

Der erste Tag des Meetings widmete sich intensiv der Stärkung von Patientenorganisationen und der Bewältigung gemeinsamer Herausforderungen in den Bereichen Advocacy, Nachhaltigkeit und Repräsentation. In interaktiven Sessions tauschten Mitglieder bewährte Methoden und Strategien aus, um den digitalen Auftritt zu verbessern und langfristige Finanzierungsmodelle zu sichern. Dabei standen die Digitalisierung und nachhaltige Finanzierung als zentrale Themen im Fokus.

Wissenschaftlicher Austausch zu Fabry Disease und Folgeerkrankungen

Der zweite Tag bot ein umfangreiches wissenschaftliches Programm mit Vorträgen von Experten, darunter ein besonderer Schwerpunkt auf der Herzbeteiligung bei Fabry Disease. Neue Forschungsergebnisse zeigten frühe elektrokardiographische Veränderungen, wichtige Parameter der Herzfunktion und die Bedeutung der Früherkennung von Arrhythmien. Ebenso wurden Aspekte des Alterns und geschlechtsspezifische Herausforderungen in der Therapie von Fabry Disease diskutiert.

Workshops zur gezielten Patientenbetreuung

Drei parallele Workshops ermöglichten vertiefte Einblicke in spezifische Bedürfnisse von Frauen und Männern mit Fabry Disease sowie praktische Kommunikationsstrategien für Patientengespräche mit Ärzt:innen. Diese Formate förderten den Erfahrungsaustausch und stärkten die Patientenermächtigung im medizinischen Alltag.

Unsere Vertretung

Bei diesem wichtigen Meeting waren auch zwei Personen aus unserer Gruppe vertreten. Ihre aktive Teilnahme ermöglichte nicht nur den Zugang zu den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen, sondern stärkte auch die Vernetzung mit internationalen Fachleuten und Patientenorganisationen. So tragen wir aktiv zur Weiterentwicklung der Fabry-Community und zur Verbesserung der Patientenversorgung bei.
Zukunftsperspektiven und Nachhaltigkeit
Das Meeting endete mit einem Fokus auf die nachhaltige Entwicklung von Patientenorganisationen und die Optimierung von Kooperationen zwischen Wissenschaft, Industrie und Patientenvertretungen. Die Bedeutung einer professionellen Strukturierung und langfristigen Strategie wurde als Schlüssel für zukünftigen Erfolg hervorgehoben.

Text: Ursula Löttner anhand der Unterlagen, Vorträge und Infos auf der Homepage von FIN: https://www.fabrynetwork.org/expert-meeting/
Fotos: siehe https://www.fabrynetwork.org/expert-meeting/ und privat