DIE SELBSTHILFEGRUPPE

Transparenz ist uns wichtig.

Transparenz und Sponsoren

Warum wir unsere Sponsoren offenlegen:

Unsere Selbsthilfegruppe setzt sich mit viel Engagement für unsere Betroffenen ein.

Dazu gehört:
a) Förderung der medizinisch- sozialen Versorgung von Morbus Fabry Patienten und ihren Angehörigen.
b) Schaffung von Kontakten zu Erfahrungsaustausch.
c) Förderung und Sammlung wissenschaftlicher Arbeiten auf diesem Gebiet.
d) Öffentlichkeitsarbeit und Bekanntmachung das Krankheitsbildes.
e) Interessensvertretung der Patienten gegenüber Kostenträger, Politik, Ärzten Pharmaunternehmen und Universitäten.

Damit wir unsere Arbeit fortsetzen und unsere Angebote weiterentwickeln können, sind wir auf finanzielle und materielle Unterstützung angewiesen.
Transparenz ist uns dabei besonders wichtig.

Daher möchten wir an dieser Stelle offenlegen, von wem wir Spenden und Sponsoring erhalten haben und wie diese Mittel Zweckgebunden verwendet werden.

Unsere Unterstützer

Wir danken herzlich unseren Sponsoren und Unterstützern, die uns unsere Arbeit ermöglichen.
Die Offenlegung erfolgt durch Zustimmung der Unterstützer.

Sponsor/Unternehmen Art der Unterstützung Zeitraum
Amicus/ Pharma Geldspende € 5.000,- 2023
Sanofi / Pharma Geldspende  € 6.000,- plus 2.000,- 2023
Chiesi / Pharma Geldspende € 5.000,- 2023
Takeda / Pharma Geldspende € 4.000,- plus 4.000,- 2023
Naturapotheke Salzburg Geldspende € 1.000,- 2023
Healthcare Austria / Heimtherapie Geldspende € 1 000,- 2023
Infusion@home / Heimtherapie Geldspende € 500,- 2023

Verwendung der Gelder:

Die Verwendung der Gelder werden ausschließlich für Zwecke der Selbsthilfegruppe verwendet. Dazu gehören zum Beispiel:

  • Seminarraum Mieten
  • Hotelkosten
  • Druckkosten für Informationsmaterial
  • Durchführung von Veranstaltungen und Workshops
  • Technische Ausstattung zur besseren Kommunikation

Hinweis zur Unabhängigkeit

Unsere Selbsthilfegruppe bleibt unabhängig in Ihrer Arbeit und lässt sich durch Spenden nicht inhaltlich beeinflussen. Alle Unterstützer leisten ihren Beitrag ohne Einfluss auf unsere Themen, Diskussionen oder Empfehlungen.

Unser Verein ist politisch und konfessionell ungebunden.

Vereinsstatuten

Hier finden Sie alles Wissenswerte über unseren Verein.

Gerne können Sie sich unsere Vereinsstatuten
als PDF herunterladen.

0
ÖSTERREICHER
0
DEUTSCHE
0
THERAPIEMÖGLICHKEITEN

Möchten Sie unsere Arbeit unterstützen?

Falls sie Interesse haben unsere Selbsthilfegruppe zu unterstützen, nehmen sie gerne Kontakt mit uns auf:
Mail info@morbus-fabry.eu

Wir Danken allen, die unsere Arbeit ermöglichen und so einen wichtigen Beitrag zur Unterstützung von uns Betroffenen leisten!