Transparenz und Sponsoren
Warum wir unsere Sponsoren offenlegen:
Unsere Selbsthilfegruppe setzt sich mit viel Engagement für unsere Betroffenen ein.
Dazu gehört:
a) Förderung der medizinisch- sozialen Versorgung von Morbus Fabry Patienten und ihren Angehörigen.
b) Schaffung von Kontakten zu Erfahrungsaustausch.
c) Förderung und Sammlung wissenschaftlicher Arbeiten auf diesem Gebiet.
d) Öffentlichkeitsarbeit und Bekanntmachung das Krankheitsbildes.
e) Interessensvertretung der Patienten gegenüber Kostenträger, Politik, Ärzten Pharmaunternehmen und Universitäten.
Damit wir unsere Arbeit fortsetzen und unsere Angebote weiterentwickeln können, sind wir auf finanzielle und materielle Unterstützung angewiesen.
Transparenz ist uns dabei besonders wichtig.
Daher möchten wir an dieser Stelle offenlegen, von wem wir Spenden und Sponsoring erhalten haben und wie diese Mittel Zweckgebunden verwendet werden.
Unsere Unterstützer
Wir danken herzlich unseren Sponsoren und Unterstützern, die uns unsere Arbeit ermöglichen.
Die Offenlegung erfolgt durch Zustimmung der Unterstützer.
Sponsor/Unternehmen | Art der Unterstützung | Zeitraum |
---|---|---|
Amicus/ Pharma | Geldspende € 5.000,- | 2023 |
Sanofi / Pharma | Geldspende € 6.000,- plus 2.000,- | 2023 |
Chiesi / Pharma | Geldspende € 5.000,- | 2023 |
Takeda / Pharma | Geldspende € 4.000,- plus 4.000,- | 2023 |
Naturapotheke Salzburg | Geldspende € 1.000,- | 2023 |
Healthcare Austria / Heimtherapie | Geldspende € 1 000,- | 2023 |
Infusion@home / Heimtherapie | Geldspende € 500,- | 2023 |
Verwendung der Gelder:
Die Verwendung der Gelder werden ausschließlich für Zwecke der Selbsthilfegruppe verwendet. Dazu gehören zum Beispiel:
- Seminarraum Mieten
- Hotelkosten
- Druckkosten für Informationsmaterial
- Durchführung von Veranstaltungen und Workshops
- Technische Ausstattung zur besseren Kommunikation
Hinweis zur Unabhängigkeit
Unsere Selbsthilfegruppe bleibt unabhängig in Ihrer Arbeit und lässt sich durch Spenden nicht inhaltlich beeinflussen. Alle Unterstützer leisten ihren Beitrag ohne Einfluss auf unsere Themen, Diskussionen oder Empfehlungen.
Unser Verein ist politisch und konfessionell ungebunden.
Vereinsstatuten
Hier finden Sie alles Wissenswerte über unseren Verein.
Gerne können Sie sich unsere Vereinsstatuten
als PDF herunterladen.
Möchten Sie unsere Arbeit unterstützen?
Falls sie Interesse haben unsere Selbsthilfegruppe zu unterstützen, nehmen sie gerne Kontakt mit uns auf:
Mail info@morbus-fabry.eu
Wir Danken allen, die unsere Arbeit ermöglichen und so einen wichtigen Beitrag zur Unterstützung von uns Betroffenen leisten!