Morbus Fabry
Eine seltene Krankheit
Morbus Fabry – Tipps
Downloads – Links – Infos
Hier finden Sie interessante Patientenbroschüren von
- Takeda (PDF ca 1 MB)
- Sanofi (PDF ca 2 MB)
- Amicus – visueller Leitfaden (PDF ca. 254 KB)
- Amicus (Fatigue, PDF ca 175 KB)
- Amicus (Magen-Darm, PDF ca 195 KB)
- Amicus (Indikationen, PDF ca. 3 MB)
zum download.
Außerdem Links zur
- Schweizer Selbsthilfegruppe: www.fabrysuisse.ch
- Deutsche Selbsthilfegruppe: www.fabry-shg.org
- Österreichischer Dachverband der Seltenen Erkrankungen “ ProRare“: www.prorare-austria.org
Noch ein paar interessante Links:
- www.speicherkrankheiten.at (Interessante Seite über Speicherkrankheiten, speziell auch zu Morbus Fabry:)
- Takeda Patienten Service | Patienten Unterstützungsprogramme (patienten-service.at)
- https://www.gesundheitsinformation.de/migalastat-galafold-bei-morbus-fabry.html
- https://www.gesundheitsinformation.de/pegunigalsidase-alfa-elfabrio-bei-morbus-fabry.html
- Replagal – Fachinformation (imedikament.de)
- Klinische Beobachtung von Patienten mit Morbus Fabry nach Umstellung von Agalsidase beta (Fabrazyme) auf Agalsidase alfa (Replagal) – ScienceDirect
Anlaufstellen (Hearingstelle) für eine über Kassenleistung bezahlte psychologische Betreuung:
Niederösterreich
Tel: 0800 202434
Wien
Tel: 01 310 2100 ( WGPV )
Tel: 01 402 5696 ( VAP )
Oberösterreich
Tel: 0800 202533 ( PROGES )
Salzburg
Tel: 0662 882 464 ( FAP )
Steiermark
Tel: 03132 3228 ( Netzwerk für Psychologen )
Tirol
Keine Kassenleistung!
Kärnten
noch keine Angaben
Burgenland
noch keine Angaben
Vorarlberg
noch keine Angaben
